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Em janeiro de 2024, Maeve Boothby O'Neill fez um balanço e resumiu betway casino promotions posição. "Estou cansada desde os 13 anos", 1️⃣ escreveu ela."Quando tinha 18 eu fui diagnosticada com ME / CFS? Eu esperava finalmente receber tratamento para recuperar minha saúde 1️⃣ - Tinha todo o potencial que podia ser uma mais-valia à humanidade esperando avançar a causa do florescimento humano".
Maeve, uma 1️⃣ jovem brilhante e diligente determinada que fez o melhor ao longo dos anos para obter ajuda mas não estava disponível 1️⃣ a compreensão fundamental da síndrome de fadiga crônica/encefalomielite miálgica.
Ela escreveu: "Não posso descrever adequadamente o quão assustador é descobrir que 1️⃣ não há médicos capazes de ajudá-lo, eles nem sabem qual está errado com você. Estou lutando por uma chance para 1️⃣ viver."
Em março de 2024, seu ME era tão severo que ela não conseguia se sentar sentada ou segurar um copo 1️⃣ nos lábios nem mastigar. Ela foi internada no hospital desesperada para encontrar uma maneira betway casino promotions comer e beber apesar 1️⃣ da dor na qual estava sentindo-se bem ainda queria viver mas ao final mal conseguiu mover a boca com o 1️⃣ pé do corpo comunicar luz som toque – sem sequer ter sido abraçado por amor - morreu num apartamento jardim 1️⃣ situado numa casa Exeter dia 3/10/2024
Na sexta-feira, Deborah Archer assistente de legista para Exeter e Plymouth concluiu que Maeve 1️⃣ morreu por causas naturais "por causa da severa Encefalomielite Míalgica (ME)".
Durante o angustiante inquérito de duas semanas, seus pais Sarah 1️⃣ Boothby e Sean O'Neill descreveram os esforços cada vez mais desesperados para encontrar ajuda dos médicos betway casino promotions busca do tratamento 1️⃣ das pessoas que estão na betway casino promotions posição.
Maeve Boothby O'Neill sonhava betway casino promotions viajar depois da escola.
A esperança é que betway casino promotions história 1️⃣ venha a ser vista como um caso histórico, o qual levará à mudança na forma com as pessoas são tratadas 1️⃣ e percebidas.
Todos concordam que Maeve era uma pessoa excepcional. Ela foi um filho vivaz, estudante brilhante e linguista com profundo 1️⃣ interesse betway casino promotions assuntos mundiais quem sonhava viajar depois da escola
Quando jovem, ela era robusta e enérgica. Não está claro o 1️⃣ que a causou ME mas seu cansaço começou depois de ter pego um vírus leve quando Maeve tinha 12 anos
O 1️⃣ pai, betway casino promotions betway casino promotions declaração ao inquérito disse: "Lembro-me de pegála um dia da faculdade South Dartmoor num estado angustiante; ela 1️⃣ ficou tonta e desmaiou enquanto corria pelo país".
Foi difícil encontrar o que estava errado. Um pediatra disse a Maeve seus 1️⃣ sintomas estavam "tudo betway casino promotions betway casino promotions mente". Ela perguntou uma vez à mãe: “Você acha Que estou inventando isso?”
Apesar de seu 1️⃣ cansaço persistente, ela se saiu bem na escola e tinha ofertas para universidades do Grupo Russell. Em 2011, foi finalmente 1️⃣ diagnosticada betway casino promotions um hospital Bristol como tendo ME Ela não conseguiu ocupar uma posição no ensino superior E ao 1️⃣ longo dos próximos 10 anos diminuiu constantemente;
Ela estava determinada a ser uma boa paciente e descobriu tudo o que podia 1️⃣ sobre mim. Mas seu pai disse: "Medicina, médicos não sabiam como fazer isso." Maeve encontrou tratamentos para piorar betway casino promotions situação 1️⃣ - programas de exercícios físicos diagnósticos tardioSymney foi capaz...
"A ortodoxia médica é que ME seja um problema comportamental ou 1️⃣ uma doença psicológica e essa crença está profundamente enraizada no NHS, apesar da crescente evidência científica de ser a enfermidade 1️⃣ física."
Durante o inquérito, David Strain consultor honorário da Fundação Royal Devon e Exeter Trust que estava envolvido no tratamento 1️⃣ de Maeve disse a doença tinha sido estigmatizado porque não tem um teste diagnóstico.
Ele disse: "Mesmo hoje há pessoas que 1️⃣ passaram pelas escolas de medicina históricas e não reconheceram isso como uma doença física. Isso é um traiçoeiro."
Strain também disse 1️⃣ que não havia lugar para tratar as pessoas comigo. "Eu acho, eu nao há uma ala betway casino promotions qualquer parte do 1️⃣ pais adequada ao gerenciamento de pacientes", ele diz?!
Maeve tornou-se cada vez mais ligada à casa, isolada e incapaz de cuidar 1️⃣ dela mesma. Sua mãe teve que desistir da carreira para ajudála!
Maeve tinha começado a escrever uma série de romances ambientados 1️⃣ betway casino promotions Dartmoor, onde ela havia crescido.
Maeve ainda era ambiciosa. Ela começou a escrever uma série de romances ambientados betway casino promotions Dartmoor, 1️⃣ onde ela cresceu e parecia aproveitar suas experiências para descrever o isolamento da personagem: "A grande dor que carregava pela 1️⃣ perda irrecuperável dos outros mas também do seu antigo eu foi um ferimento sem cura."
Em março de 2024, estava se 1️⃣ tornando muito difícil para ela comer ou beber e disse à mãe: "Preciso que alguém saiba o quão mal estou". 1️⃣ Ela foi levada ao hospital Royal Devon and Exeter (RDH), mas alta no mesmo dia.
O pai dela estava no hospital 1️⃣ ao mesmo tempo, sendo tratado por câncer. Ele disse: "Parece uma coisa dura dizer mas ela teria ficado melhor nas 1️⃣ mãos do NHS se tivesse tido cancro."
"Ela e eu estávamos ambos no hospital na mesma época. Eu estava fazendo uma 1️⃣ cirurgia de buraco da fechadura state-of the art, meu tratamento foi rápido (e eficaz) com habilidade para tratar a doença 1️⃣ aguda - imóvel(a), fraca betway casino promotions dor ou incapaz/de digerir alimentos que estavam sob risco – só pra saber não havia 1️⃣ nada o possível por ela; horas depois do seu ingresso foram enviadas à ambulância novamente ao lar...".
"Na minha opinião, foi 1️⃣ profundamente discriminatório. Se Maeve tivesse apresentado esses sintomas mas com um diagnóstico diferente de mim eu acredito que ela teria 1️⃣ sido tratada muito diferentes."
Em junho de 2024, Maeve escreveu para seu GP: "Eu realmente preciso ajuda com a alimentação. Estou 1️⃣ faminto! Quero comer - não consigo sentar-me ou mastigar desde março". Por favor me ajude obter comida suficiente pra viver."
Shenton, 1️⃣ que trabalhou duro para Maeve não estava bem o suficiente pra dar provas ao inquérito pessoalmente porque ela tinha sofrido 1️⃣ transtorno de estresse pós-traumático sobre a causa. Mas betway casino promotions um comunicado lido no tribunal shenon resumiu as questões perfeitamente: "É 1️⃣ preciso haver mais financiamento e pesquisa na ME fornecer evidências dos médicos trabalharem com eles".
"É preciso haver betway casino promotions algum lugar 1️⃣ no NHS que forneça atendimento especializado para pacientes com EM grave e um mecanismo fácil de acessar essa provisão. É 1️⃣ necessário existir uma maneira da voz do paciente ser ouvida nas reuniões, sistemas claros devem estar instalados."
Maeve foi internada duas 1️⃣ vezes no hospital, mas as tentativas de ajudá-la a comer e beber falharam. "Maeve estava morrendo fome", disse betway casino promotions mãe? 1️⃣ Não era que ela não quisesse jantar - Ela tinha um bom apetite; Estava com muita vontade o tempo todo 1️⃣ perguntando invejamente sobre como eu estaria comendo... E fazendo sugestões para refeições se pudesse."
Maeve deixou claro que queria receber alta 1️⃣ do hospital. Sua mãe disse: "Se ela tivesse de morrer por fome com ME grave, gostaria da familiaridade familiar e 1️⃣ dos cuidados daqueles a quem amava."
O'Neill disse ao inquérito que tinha sido difícil conseguir a betway casino promotions filha os cuidados paliativos 1️⃣ de necessário, pois ela ficou gravemente doente porque ainda havia suspeita da doença ter-se inventado. Boothby afirmou morrer "na companhia 1️⃣ daqueles com quem amava".
Maeve Boothby O'Neill 'encontrou tratamentos que a pioraram, diz pai
Sonya Chowdhury, a executiva-chefe da Action for ME 1️⃣ disse que esperava uma mudança imediata no caso de Maeve. Ela afirmou: "Está claro como o NHS ainda não desenvolveu 1️⃣ um quadro para oferecer apoio efetivo às pessoas com EM grave e muito severo".
"Não há um caminho claro para o 1️⃣ cuidado e isso é agravado pela falta de compreensão que alguns profissionais da saúde têm, como vimos betway casino promotions situações tais 1️⃣ com Maeve's estigma. Não existe desculpa pra isto!
“A compreensão científica para mim está faltando como resultado de um grande subinvestimento 1️⃣ betway casino promotions pesquisa ao longo dos anos, mas isso não é desculpa pelo que ouvimos na situação da Maeve.
"O tema principal 1️⃣ que emerge é a ausência de qualquer pessoa com conhecimento do ME ea relutância betway casino promotions assumir responsabilidade. Seria muito fácil 1️⃣ culpar um indivíduo; este problema está no sistema todo, o NHS tem uma obrigação para tomar lideranças como evitar mais 1️⃣ danos."
A Action for ME está pedindo que o governo libere um plano de entrega sobre a M/CFS inicialmente prometido pelo 1️⃣ Governo Conservador betway casino promotions 2024, mas adiado várias vezes.
Ela disse: "Gostaríamos que o governo acelerasse urgentemente os investimentos estratégicos na pesquisa 1️⃣ da ME para garantir um nível proporcional a outras áreas de doenças e identificar tratamentos.
"Há um estigma claro e inconfundível 1️⃣ betway casino promotions torno de mim que decorre da falta do entendimento. Ainda assim, pouco se sabe sobre esta doença ou suas 1️⃣ causas; precisamos ver mais pesquisas comissionadas para resolver isso."
Ela disse que precisava haver "implementação adequada" da diretriz de Nice para 1️⃣ ME / CFS, incluindo a inclusão do Me no treinamento.
Em betway casino promotions declaração de janeiro 2024, ela escreveu: "Minha única esperança 1️⃣ reside na pesquisa biomédica e o financiamento adequado para isso exige que a instituição médica deixe fora da ideia imprecisa 1️⃣ sobre tratamentos comportamentais capazes me curar". Ela acrescentou.
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